Вика родилась и развивалась как обычный ребенок: первые шаги, первые слова, любопытный взгляд. До 1,5 лет никто не замечал никаких тревожных признаков — обычная счастливая малышка.
Но в возрасте около полутора лет навыки начали уходить. Вика перестала пользоваться руками, исчезла речь, появились стереотипные движения. Родители не могли поверить, что их активная девочка теряет то, чему научилась.
Прогрессирующий регресс остановить не удавалось. Вика потеряла возможность ходить, целенаправленные движения исчезли. Вскоре присоединились эпилептические приступы — частые и тяжелые.
Синдром Ретта — генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене MECP2. Болеют преимущественно девочки. Это не просто «задержка», а состояние, при котором организм буквально отнимает приобретённые навыки.
Андрей, отец Вики, изучил всё, что можно, о синдроме Ретта. Вместе с другими активными родителями он основал фонд «Ретткие Жизни».
Фонд объединяет семьи, учёных и врачей. Главная цель — ускорить разработку генного лекарства, которое могло бы исправить мутацию. Путь сложный, но родители не останавливаются. «Ретткие Жизни» уже поддерживают исследования и клинические программы в России и мире.
Сейчас самое важное — собирать средства на генную терапию и сопровождение детей. Вике и другим девочкам нужна наша поддержка.
Даже небольшое пожертвование приближает чудотворное лекарство.
Пожертвования целевые — на лечение и научные программы фонда «Ретткие Жизни».
🌍 Пусть о синдроме Ретта знает как можно больше людей,
чтобы потом о нём не знал никто!
Ей требуется круглосуточный уход, специализированное питание, противопсудорожные препараты, регулярные занятия и реабилитация, которые помогают поддерживать качество жизни. Но главная надежда — на генную терапию, которая остановит болезнь.
Каждое пожертвование — вклад в будущее Вики и других подопечных фонда. Вместе мы приближаем день, когда ни одна девочка не будет терять навыки из-за поломки в гене.
«Ретткие Жизни» — фонд родителей. Прозрачно, целеустремлённо, с верой в науку.